¿Sabes qué tienen en común Tim Burton, Greta Thunberg, Andy Warhol, Keanu Reeves y Elon Musk? Todos fueron diagnosticados con Asperger, un trastorno del desarrollo que está englobado en los Trastornos de Espectro Autista (TEA). Ellos son la prueba de que esta condición no tiene por qué limitar la vida de nadie y que, como sociedad, debemos ser más conscientes de la existencia de esto. Por eso, cada 18 de febrero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger.
Hans Asperger, psiquiatra y pediatra austriaco, describió dicho síndrome desde 1943, aunque fue hasta principios de la década de los 80 que la psiquiatra inglesa Lorna Wing utilizó el apellido del médico austriaco para referirse a este trastorno.
Día Internacional del Síndrome de Asperger ¿Qué es?
Como te comentamos, el Síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo. Según explica la Confederación Autismo España: “El cerebro de la persona funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en lo que se refiere a la comunicación e interacción social y en la adaptación flexible a las demandas de la vida diaria”.
“Las personas con Asperger tienen complicaciones para interactuar y comunicarse, así como en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Aún así, tienen una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población“.
El Día Internacional del Síndrome de Asperger sirve justamente para ver más allá de estadísticas, anuarios médicos y descripciones documentadas. Debemos ser conscientes de que esta es una condición que engloba no sólo a quien la vive en carne propia, sino a la familia en la que esa persona nace.
Para saberlo directamente de quien lo vive desde hace casi 20 años, platicamos con Beatriz, madre de Leonardo y Braulio, este último, que es su hijo menor, tiene Síndrome de Asperger.
Testimonio de una madre: ¿Cómo es tener un hijo Asperger?
En este Día Internacional del Síndrome de Asperger te compartimos la entrevista con Beatriz para que conozcas la historia de su hijo Braulio y cómo han enfrentado juntos el Asperger.
- BABY DAILY: ¿Qué señales te indicaron que algo pasaba con tu hijo?
BEATRIZ: Mis hijos fueron desde los 45 días de nacidos a la guardería, todo parecía estar bien, Braulio tuvo un Apgar de 9, nadie se daba cuenta de nada, sólo no le gustaba estar en las salas con compañeros de su misma edad, él quería estar con niños más grandes. Como a los 2 años y medio hubo una muestra para los papás viéramos qué actividades hacían con sus compañeros, en equipo, y me di cuenta de que mi hijo no se integró a ninguna actividad, a nada; había en el patio una casita de plástico, él se fue a arrinconar y nunca salió, a partir de ahí dije eso no es normal.
Empecé a investigar, ya sabía que él trabajaba por su cuenta, se encerraba en lo que hacía, su principal síntoma era el aislamiento y que no convivía con los niños de su edad (cuando creció ya sólo quería estar con los más chicos). Además, si tú le hablabas no te contestaba, no hablaba, ni te miraba.
- BABY DAILY: ¿Cómo fue que llegaron al diagnóstico de Síndrome de Asperger?
BEATRIZ: Lo llevé ahí a que le hicieran pruebas, primero de audición y no presentó ningún problema, después lo pasaron a psiquiatría donde le hicieron una tomografía y también salió bien, me decían que no tenía nada, pero yo sabía que algo pasaba. Luego le hicieron un electroencefalograma que no ayudó, fuimos con un psiquiatra que era famoso por el tema de cómo ponerles límites a los niños, lo valoró y dijo que parecía autista, pero que no, porque sí lo miraba y sí lo escuchaba entonces pues que era Asperger.
Ese doctor se centró en nosotros como papás para darnos un curso de cómo manejarlo para ponerle límites, incentivarlo, etcétera. Después fuimos con otro psiquiatra cuyo diagnóstico fue trastorno generalizado del desarrollo, era como si cada doctor nos diera un panorama peor al anterior.
“Finalmente llegamos con el que hasta hoy es el médico de mi hijo, le hicieron más estudios y él finalmente nos dijo que los hemisferios cerebrales de nuestro hijo no se conectaban de al 100% y que le daban descargas eléctricas en el cerebro, como a quienes sufren epilepsia, pero sin serlo”.
Braulio fue diagnosticado en un principio como autista pero después, conforme a su desarrollo, se determinó que en realidad tenía Asperger, debido a su alto rendimiento. Así, comenzó su medicación desde los 3 años.
Los médicos dicen que no hay enfermedades, sino pacientes que presentan determinados síntomas. Esto aplica sobre todo en el tema de la medicación, más cuando se trata del cerebro. Cada persona es distinta, y no hay ni puede haber un estándar en cuanto a los medicamentos para tratar a dos o más personas con el mismo diagnóstico.
Esto es lo vivió Beatriz con su hijo, pues llegar a la sustancia adecuada y las dosis correctas no fue fácil. Incluso, con el paso de los años fue necesario hacer ajustes. Cabe resaltar que esto suele desencadenar en mayor o menor medida una situación de crisis en los niños, en lo que se habitúan a la nueva medicación.
BEATRIZ: Cada caso de autista y Asperger es diferente, no es como el Síndrome de Dawn que tiene las mismas características, aquí cada uno es diferente, tiene habilidades diferentes, tiene más marcada unas u otras características. Braulio, por ejemplo, habló hasta los 6 años, empezó con palabras sueltas, después con frases cortas y, posteriormente, pudo estructurar frases más largas.
Encontrar las medicinas y las dosis correctas fue un proceso. Por ejemplo, cuando falleció su papá y durante la pandemia tuvo cuadros de violencia. Esto fue porque estaba mal medicado, ese descontrol con los medicamentos lo llevó a la crisis de violencia, pero gracias a Dios ya retomamos con el doctor Jesús María Mondragón y ahorita con la medicación que tiene está súper tranquilo con respecto a su Síndrome de Asperger.
- BABY DAILY: ¿Cómo enfrentaste la situación?
BEATRIZ: Enfrentamos esta situación con la madurez, consiguiendo herramientas: tomamos el curso con el psicólogo para ponerle límites y saber cómo manejarlo, tomamos un congreso internacional y aprendimos también muchas cosas; además de que siempre estuvimos de acuerdo en la educación de los dos como iguales, no haciéndolo diferente de su hermano sino que los dos eran iguales. Si lo llevaba a equinoterapia, los dos iban a la equinoterapia, si Braulio iba a clases de natación, Leo también, nunca hicimos diferencia.
Cuando llegó la edad escolar busqué una escuela en donde tenían un aula de inclusión, un año más tarde el director nos dijo que tenía la capacidad de estar en un sistema regular. Lo dieron de alta en el sistema regular a primero de primaria y funcionó. Fue fabuloso todo ese tiempo, hasta mi hijo Leonardo cuando fue al curso de verano me dijo: “quiero venir a esta escuela”. Definitivamente creo que lo enfrentamos siendo unos padres maduros.
- BABY DAILY: ¿Han vivido algún tipo de señalamiento o discriminación con el Síndrome de Asperger?
BEATRIZ: Sí, porque no fue aceptado en algunos colegios particulares o en ciertas actividades extraescolares. Una vez fui a uno de estos centros culturales de la delegación a clases de pintura y no lo recibieron, tuve que contratar a ese mismo maestro para que le diera clases particulares porque le gusta mucho pintar.
En otra ocasión estaba muy emocionado porque fuimos a comprar una piñata y hacía muchos sonidos y manoteaba cuando una señora dijo: “¿por qué no controla su hijo?” Yo pensé, ¿no se da cuenta de que está emocionado porque está comprando los dulces de su piñata?
Mucha gente lo llegó a tachar de maleducado, grosero e impertinente porque ellos, quienes tienen Asperger, no tienen filtros para decir las cosas, te las dicen como las piensan, directo, con frases breves, pero te dicen la verdad. Hasta la fecha, de repente, se le quedan viendo, son varias cosas, pero ya no te importa, no es que las normalices, pero le he enseñado a que no le importe tanto. Lo único que sí hago es decirle cosas como: “si vas a pagar sepárate en la fila, no te pegues a las personas” ¡porque ya paga y sabe cuánto tiene que recibir de cambio! Incluso ya baja solo a la tienda que queda en la esquina: compra, se forma, paga y viene.
Sí hay discriminación en esto y en México se está acostumbrado a otro tipo de discapacidades, pero con el autismo o el Síndrome de Asperger, como no se les nota tanto, no es visible, pues no se entiende como discapacidad.
- BABY DAILY: ¿Cómo es un día de la vida de tu hijo?
BEATRIZ: Pues ahora ya es grande, pero chico era llevarlo a la escuela, recogerlo, revisar que hiciera su tarea, si tenía natación o equinoterapia llevarlo y así, andar atravesando la ciudad.
Ahora que ya es mayor de edad pues tiene sus hábitos: tiene la hora de su siesta, se prepara su desayuno, lava trastes, los guarda, tiende la ropa, limpia cristales, tiende su cama, se ocupa de su cuarto, limpia su escritorio. En pocas palabras, es autosuficiente.
Además, tiene cosas que no le gusta que yo vea, pero a su hermano o a algunos amigos sí les comparte ciertas cosas. Por lo general no le gusta que tú puedas ver alguna película o serie que a él le gusta, lo pone muy ansioso.
- BABY DAILY: En este Día Internacional del Síndrome de Asperger ¿Qué les dices a los papás que recién reciben este diagnóstico para sus hijos?
BEATRIZ: Que el camino es largo, que no es una situación que uno la busque, simplemente ahí está. Que investiguen, que tengan un buen paidopsiquiatra o psiquiatra porque hay muchos charlatanes que sólo te sacan dinero porque te ven en la desesperación. Que no se vean derrotados, es un trabajo difícil y de toda la vida.
Hay que dejarlos protegidos con herramientas para la vida, hacerlos autosuficiente y legalmente protegidos también porque, si no, les pueden quitar lo que lleguen a tener. Tienen que ser fuertes, luchar por su hijo, lo más importante es que él sea feliz.
Vicente, el papá de Braulio, ya no está en este plano; sin embargo, sus palabras sí, y te quiero compartir estas, que hoy son un consejo invaluable:
“Primero tiene que haber aceptación, aceptar que tu hijo tiene un problema, digámoslo así, y que ese problema es tuyo porque tu hijo es sólo un niño”.
Después de conocer la historia de Braulio y su Síndrome de Asperger, a través de las palabras de su mamá, considero que la aceptación es precisamente la clave para asumir, conocer y aprender del Síndrome de Asperger que, hoy más que nunca entiendo, no es un límite para vivir.
BEATRIZ: Actualmente, Braulio puede comunicarse mejor, decirte cómo se siente, cuando le molesta algo, decir te amo, abrazar. Es muy agradecido y muy cariñoso, convive con nosotros, sabe que su papá está en el cielo, sabe que somos un equipo, tomamos decisiones en familia y vamos avanzando, siempre avanzando ante su Síndrome de Asperger.
Aquí te dejamos un video que puede ayudarte a comprender mejor esta condición en el Día Internacional del Síndrome de Asperger.
Ahora que conoces la historia de Braulio, te invitamos a reflexionar sobre cómo podrías colaborar para lograr que las personas con Síndrome de Asperger no sean señaladas o discriminadas en nuestra sociedad. Te invito a que compartas tu opinión a través de nuestras redes sociales: Facebook e Instagram.
